Turinys:
- Medicinos vaizdo įrašas: Alzheimer’s Is Not Normal Aging — And We Can Cure It | Samuel Cohen | TED Talks
- Kas yra Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP)?
- FOP charakteristikos ir simptomai
- Kas atsitiks, jei kas nors kenčia nuo FOP?
- Kaip gydyti FOP?
- Padidina rūpestį
Medicinos vaizdo įrašas: Alzheimer’s Is Not Normal Aging — And We Can Cure It | Samuel Cohen | TED Talks
Ar vis dar prisimenate „Manequein Challenge“ iššūkį, kuris reikalauja, kad žmonės tam tikrą laiką liktų ramūs kaip statula, kuri neseniai buvo virusinė ant socialinės žiniasklaidos? Matyt, yra liga, dėl kurios asmuo negali judėti kaip iššūkis. Medicininiame pasaulyje ši liga vadinama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Kas yra Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP)?
FOP yra būklė, kai kaulai auga už skeleto. Šis nenormalus kaulų augimas pakeičia jungiamąjį audinį, įskaitant sausgysles ir raiščius. FOP sukelia genetinė mutacija, ACVR1 genas. Šis genas yra susijęs su kaulų augimu ir vystymusi, todėl jie tampa labiau mutuoti. Šis genas gali būti perduodamas iš tėvų, tačiau daugeliu atvejų FOP gali mutuoti žmonėms, kurie neturi tėvų šios ligos.
FOP charakteristikos ir simptomai
Vienas ženklas, kurį galima rasti, yra didelis pirštų defektas, kai nykščio būklė abiejose kojose yra trumpesnė nei turėtų būti ir priešinga kryptis su kitais pirštais. Tai pripažįsta pusė žmonių, kenčiančių nuo FOP, jei jie turi panašią problemą su nykščiu.
Kitas ženklas - minkštųjų kaulų audinių pakeitimas. Paprastai būdingas auglio augimas nugaroje, kakle ir pečiuose. Šis augimas yra labai skausmingas ir greitai virsta kaulais. Šis kaulų augimas tęsiasi visą gyvenimą ir plinta per visą kūną.
Be to, yra požymių, kurie taip pat pasitaiko labai dažnai, būtent dėl sužalojimo ar viruso, kuris skatina spartesnį augimą. Dėl šios priežasties žmonės, kuriems pasireiškė FOP, labai sunku atlikti tokio tipo operacijas ar net injekcijas, nes adata negali prasiskverbti.
FOP skiriasi nuo 6 iki 8 savaičių. Pacientai jaučia skausmą, prasidedantį nuo kūno viršaus, nuo kaklo ir pečių, spinduliuojančių į visas kūno dalis, kartu su patinimu, sąnarių standumu, diskomfortu per visą kūną ir lengvu maru.
Kas atsitiks, jei kas nors kenčia nuo FOP?
- Judėjimas yra labai ribotas, nes kai kurie kaulai išauga į sąnarius, todėl judumas yra ribotas, o dėl to organizme susidaro pusiausvyra ir koordinavimas.
- Net nedideli sužalojimai gali sukelti daugiau uždegimo ir kaulų augimo.
- Kaulų augimas krūtinėje gali apriboti kvėpavimą, didindamas kvėpavimo takų infekcijų riziką.
- Dėl riboto judesio žandikaulyje sunku kalbėti ir valgyti, o tai gali sukelti mitybą ir svorio mažėjimą.
- Maždaug pusė FOP sutrikimų turinčių žmonių turi klausos praradimą.
- Prastas kraujo tekėjimas gali sukelti kraujo krešulių susidarymą rankose ar kojose, todėl atsiranda patinimas.
Kaip gydyti FOP?
Iki šiol nebuvo gydymo, kuris galėtų sulėtinti ar sustabdyti šios ligos vystymąsi. Tačiau gydymas tam tikrais simptomais gali pagerinti gyvenimo kokybę. Kai kurie iš jų yra:
- Vartojant kortikosteroidus ar nesteroidinius vaistus nuo uždegimo (NVNU), vadinamus priešuždegiminiais vaistais, siekiant sumažinti skausmą ir patinimą
- Naudokite tokias priemones, kaip petnešos ar specialieji batai, kad galėtumėte vaikščioti
- Ar terapija
Niekas negali išnykti naujo kaulo augimo. Chirurgija sukels daugiau kaulų augimo. Venkite biopsijos, nes gali sukelti kaulų augimą greičiau ir kitose vietose
Intramuskulinės injekcijos, kaip ir dauguma skiepų, taip pat gali sukelti problemų. Dantų priežiūra turi būti atliekama atsargiai, vengiant žandikaulio injekcijos ir pailgėjimo.
Sumažėjusios traumos gali sukelti dar didesnį uždegimą. Turi būti vengiama bet kokios fizinės veiklos, kuri padidina sužalojimo riziką.
FOP yra lėtinė liga, ir jos išgydyti negalima. Gydymas padeda sumažinti simptomus ir pagerinti gyvenimo kokybę. Šios ligos išsivystymo tempas kiekvienam yra skirtingas ir sunkiai prognozuojamas. Labai svarbu kuo greičiau gauti teisingą diagnozę iš gydytojo, nes tam tikri tyrimai ir gydymas kitomis sąlygomis gali paskatinti naują kaulų augimą.
Padidina rūpestį
FOP yra reta liga, net ir dauguma žmonių nežino apie šią ligą. Negalima to išvengti. FOP nėra užkrečiama, tačiau vis dar svarbu šviesti visuomenę apie gilų šios būklės poveikį. Tyrimai, susiję su šia liga, tęsiasi.
